Nel Palazzo abbaziale del Loreto, a Mercogliano, lunedì si terrà la V Edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Disabilità, organizzata dall’Associazione Irpini della Capitale. Si tratta di una tavola rotonda in cui si alterneranno esperti e luminari della medicina mondiale.

“Da sempre l’Associazione Irpini della Capitale è attenta a queste tematiche appuntamento che si arricchisce ogni anno di nuovi spunti e opportunità” – afferma Antonella Picariello Vice-Presidente Irpini della Capitale.

La giornata delle malattie rare è stata istituita nel 2008, all’origine fu scelto un giorno simbolico, il 29 febbraio: un “giorno raro” per “persone rare”.  Tuttavia, negli ultimi anni in Italia l’attenzione non si limita più alla singola data: l’intero mese di febbraio è ormai dedicato alla conoscenza e alla sensibilizzazione sul tema. Quest’anno la celebrazione ufficiale culminava il 28 febbraio 2026.

Il focus del convegno è incentrato sulla “persona” e sulle sue necessità a tutto tondo, andando oltre la sola patologia per abbracciare i bisogni sociali, relazionali e di inclusione. Il messaggio chiave di quest’anno, “Molto più di quanto immagini”, invita la collettività a riconoscere la forza, il potenziale e la ricchezza di chi convive con una malattia rara. Le malattie rare sono oltre 7.000 e, considerate nel loro insieme, coinvolgono un numero significativo di cittadini. Garantire percorsi di diagnosi tempestiva, presa in carico appropriata e continuità assistenziale rappresenta una priorità del Servizio Sanitario.

• Prevalenza: Una malattia è definita “rara” quando colpisce meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti.
• Numeri in Italia: Si stimano oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare, di cui 1 su 5 è minorenne.
• Ricerca e Diagnosi: Esistono tra le 6.000 e le 8.000 patologie conosciute. Uno dei problemi principali rimane il ritardo diagnostico, che in media è di circa 4,8 anni. 

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C’è un curioso paradosso nella politica italiana contemporanea: il governo Meloni si vanta di difendere la famiglia, i valori tradizionali e i diritti degli italiani, ma sembra aver dimenticato che tra questi diritti c’è anche quello alla salute. O forse, per l’esecutivo, curarsi è diventato un lusso e non più un bisogno essenziale? A giudicare dalle condizioni della sanità pubblica, la risposta appare evidente.

Prendiamo un caso concreto, una storia tra tante: una paziente affetta da sclerosi multipla, che ogni sei mesi deve sottoporsi a risonanza magnetica per monitorare la progressione della malattia. Un diritto garantito dalla Costituzione, certo, ma nella pratica? Dopo giorni di tentativi per prenotare un esame attraverso il servizio sanitario nazionale, finalmente le rispondono. C’è posto! Peccato che l’appuntamento sia a luglio 2025, in una provincia distante 90 chilometri. Un piccolo dettaglio che fa riflettere sulla reale accessibilità della sanità pubblica.

Ovviamente, esiste sempre l’alternativa: il privato. Qui le cose funzionano a meraviglia! La stessa paziente ottiene un appuntamento in due giorni, al modico prezzo di 680 euro. Una cifra irrisoria, se si considera che la salute è fondamentale, no? E se uno non ha i soldi? Beh, allora può sempre consolarsi leggendo l’Articolo 32 della Costituzione italiana, che tutela la salute come “fondamentale diritto dell’individuo”. Certo, leggerlo non curerà la malattia, ma almeno serve a ricordare la distanza tra teoria e realtà.

Per chi non lo sapesse:

In molti però non sanno cos’è la SLA o anche detta Sclerosi Multipla, questa malattia colpisce il Sistema Nervoso Centrale, e provoca i seguenti sintomi: Formicolio, intorpidimento, dolore, bruciore e prurito alle braccia, alle gambe, al tronco o al viso e talvolta una riduzione del senso del tatto. Perdita della forza o della destrezza in una gamba o una mano che può irrigidirsi.

Per un malato di SLA, è più che necessario tenere sotto controllo la propria malattia, poiché oltre a causare disturbi fisici, causa anche insicurezze sociali. La SLA può progredire, come può stabilizzarsi. Nel momento in cui progredisce, i movimenti possono diventare a scatti, irregolari e inefficaci. Le persone possono diventare parzialmente o completamente paralizzate. Nella fase più critica, si sviluppa la demenza.

Ma questa è solo una delle tante malattie, difficili da gestire grazie ai tagli sanitari fatti dal nostro bellissimo governo.

Questa situazione non è un caso isolato, bensì il sintomo di un problema strutturale. Il Servizio Sanitario Nazionale, un tempo fiore all’occhiello del Paese, oggi è lasciato in agonia. Mancano medici, infermieri, attrezzature e risorse. Le liste d’attesa sono infinite, e la risposta del governo? Tagli ai finanziamenti e una costante retorica sulla “difesa degli italiani” che si scontra con la realtà di cittadini abbandonati a se stessi.

Nel 2006, Tina Anselmi scriveva che la democrazia è “una pianta fragile, che cresce solo in un terreno concimato dalla responsabilità del popolo”. Oggi quella pianta è rinsecchita, e il popolo è lasciato senza cure, letteralmente. La politica non è all’altezza del presente, e i cittadini ne pagano il prezzo, con la salute e con il portafoglio.

Forse, alla prossima campagna elettorale, i partiti dovrebbero sostituire gli slogan propagandistici con una frase più onesta: “Se puoi permettertelo, vivrai più a lungo. Se no, arrangiati”.

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Ultima ora, è stato appena accertato un caso di Febbre, ovvero il Nilo al West Nile Disease, nel Casertano. A comunicare il primo caso è stata proprio l’Asl di Caserta, che ha informato il comune di Francolise di aver accertato la positività. Questa tipologia di virus è presente spesso negli uccelli selvatici e a favorirne la diffusione sono le zanzare comuni, quindi, è facilmente trasmissibile agli uomini.

Che sintomi provoca questa febbre? Bisogna specificare che, non tutti gli infetti presentano i seguenti sintomi: febbre alta, forti mal di testa, debolezza muscolare, disorientamento, tremori, disturbi alla vista, torpore, convulsioni che possono portare a paralisi e coma.

Quanti casi abbiamo in Italia? Da Maggio 2024 sono stati registrati 232 casi. 

Come prevenire la Febbre del Nilo? Indossare abiti di colore chiaro che coprano le maggior parte del corpo. Evitare le attività all’aperto nelle ore in cui le zanzare sono più attive. Soggiornare in ambienti con aria condizionata o protetti da zanzariere applicate a porte e finestre.

Esiste una cura? Non esiste ancora una terapia specifica per la febbre West Nile. Nella maggior parte dei casi, i sintomi scompaiono da soli dopo qualche giorno o possono protrarsi per qualche settimana.

Il Comune ha prontamente provveduto, nei giorni precedenti, a far eseguire interventi di disinfestazione nelle aree esterne dei plessi scolastici e sull’intero territorio comunale. Inoltre Asl e Comuni hanno avvisato i cittadini che qualora trovassero carcasse di uccelli selvatici, di riferirglielo.

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Legge sull’oblio oncologico: la grande illusione e la realtà dei fatti

Cos’è la legge sull’oblio oncologico? E cosa ci fanno credere i giornali e il Governo italiano su quest’ultima? Beh, se chiediamo ai diretti interessati, come Lorenzo Muto, un giovane tik toker italiano, la storia cambia drasticamente. Lorenzo ha raccontato sui social come in Italia i pazienti che riescono a superare le cure oncologiche vengano, di fatto, “congelati” per dieci anni, tempo in cui la vita normale resta un miraggio. Ma partiamo dal principio, capiamo cos’è davvero un tumore.

 Cos’è un tumore?
Il tumore è, in parole povere, una massa ribelle di tessuto che decide di fare quello che vuole, cresciuta senza coordinarsi con i tessuti normali. Nel caso di Lorenzo, si trattava di un linfoma non-Hodgkin, un simpatico gruppo di tumori dei globuli bianchi, quelli chiamati linfociti. Ecco, non parliamo di quelle cose carine e coccolose come nei cartoni animati: i linfonodi, soprattutto quelli del collo o delle ascelle, si ingrossano senza farti male, e a volte anche senza chiedere permesso. Se hai fortuna, non ti accorgi subito di niente. Se ne hai meno, cominci a respirare male, o senti dolori che non ti aspettavi.

I linfociti B e T giocano un ruolo cruciale in tutto questo. I B sono quelli che fanno gli anticorpi, i T quelli che regolano il sistema immunitario. Ma quando qualcosa va storto, i linfonomi si ingrossano in modo spropositato che in casi più gravi possono spingere sugli organi. Questa tipologia di tumore coinvolge circa 50 malattie diverse. E, come se non bastasse, la confusione si sovrappone con malattie come la leucemia.

La “guarigione” e la legge: una contraddizione tutta italiana
Fin qui, sembra tutto abbastanza chiaro: una diagnosi spaventosa, terapie pesanti e infiniti cicli di chemio e radioterapia. E, alla fine del tunnel, Lorenzo guarisce. Che felicità! Ma, ahimè, per lo Stato italiano, guarire da un tumore non basta. No, perché qui entra in gioco la legge dell’oblio oncologico, che, nonostante sembri un titolo di un film horror di serie B, è una realtà altrettanto agghiacciante.

Per dieci lunghi anni, dopo aver sconfitto la malattia, per il sistema sei ancora “malato”. La legge, infatti, sancisce che per accedere a servizi fondamentali come prestiti bancari, mutui, adozioni o partecipazioni a concorsi pubblici, non puoi svincolarti dalla tua vecchia etichetta da malato oncologico. È come se fossi condannato a giocare una partita di poker in cui lo Stato tiene in mano tutti gli assi. Lorenzo Muto, guarito nel 2022, sarà libero, forse, nel 2032. E nel frattempo, cosa dovrebbe fare? Giocare a Monopoli?

 L’assurdità di un sistema
Immaginate: combatti il cancro, fai della tua carne un campo di battaglia con sei cicli di chemio e diciassette di radioterapia. Esci vivo dall’inferno e, per fortuna, sei qui a raccontarlo. Ma scopri che non puoi accedere a un prestito per comprare casa, perché, beh, sei “troppo rischioso”. Chi te lo dice? Il Governo italiano. E se ti venisse l’idea di adottare un bambino? Assolutamente no, sei ancora una persona che potrebbe non essere affidabile. Vuoi partecipare a un concorso pubblico per trovare lavoro? Meglio di no, non vorremmo mai che un ex-malato di tumore facesse qualcosa di utile per il Paese.

L’Italia: il Paese delle grandi promesse (che non mantiene)
Non è un mistero che in Italia la sanità sia un argomento spinoso. Ma la legge sull’oblio oncologico sembra essere la ciliegina sulla torta delle assurdità. Da un lato, la scienza ci racconta ogni giorno che i progressi nella cura del cancro sono straordinari. Le percentuali di guarigione crescono, le tecniche migliorano. E poi, dall’altro lato, lo Stato ti chiude la porta in faccia e ti fa sentire come un pericolo ambulante per dieci anni. Cos’è, una sorta di castigo preventivo per non ammalarti di nuovo?

E qui sorge il dubbio: ma se guarire dal tumore è possibile, perché non puoi guarire anche dal passato? Perché una volta finito l’incubo, sei comunque destinato a vivere con le conseguenze burocratiche, come se una cellula maligna si fosse infilata anche tra i moduli per i prestiti e i concorsi? Se lo chiedono i cittadini, e se lo chiedono persone come Lorenzo Muto,  che oggi usa la sua voce sui social per denunciare questa ingiustizia.

 La soluzione?
Si parla di riforme, sì, ogni tanto, tra un decreto legge e un’emergenza di bilancio. Si dice che l’Italia voglia ridurre i tempi di attesa per l’oblio oncologico, magari portandoli da dieci a cinque anni. Ma si sa, in Italia le promesse sono come i parcheggi: tanti ne parlano, pochi li trovano.

Nel frattempo, Lorenzo Muto, dovrà attendere fino al 2032 per poter avere la stessa vita che chiunque si aspetterebbe dopo aver vinto una battaglia del genere. E forse, il vero tumore qui non è quello che colpisce i linfociti B e T, ma quello che colpisce il buonsenso di chi scrive queste leggi.

L’Italia, il Paese in cui si sopravvive al cancro, ma non alla burocrazia.

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