Nel Palazzo abbaziale del Loreto, a Mercogliano, lunedì si terrà la V Edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Disabilità, organizzata dall’Associazione Irpini della Capitale. Si tratta di una tavola rotonda in cui si alterneranno esperti e luminari della medicina mondiale.
“Da sempre l’Associazione Irpini della Capitale è attenta a queste tematiche appuntamento che si arricchisce ogni anno di nuovi spunti e opportunità” – afferma Antonella Picariello Vice-Presidente Irpini della Capitale.
La giornata delle malattie rare è stata istituita nel 2008, all’origine fu scelto un giorno simbolico, il 29 febbraio: un “giorno raro” per “persone rare”. Tuttavia, negli ultimi anni in Italia l’attenzione non si limita più alla singola data: l’intero mese di febbraio è ormai dedicato alla conoscenza e alla sensibilizzazione sul tema. Quest’anno la celebrazione ufficiale culminava il 28 febbraio 2026.
Il focus del convegno è incentrato sulla “persona” e sulle sue necessità a tutto tondo, andando oltre la sola patologia per abbracciare i bisogni sociali, relazionali e di inclusione. Il messaggio chiave di quest’anno, “Molto più di quanto immagini”, invita la collettività a riconoscere la forza, il potenziale e la ricchezza di chi convive con una malattia rara. Le malattie rare sono oltre 7.000 e, considerate nel loro insieme, coinvolgono un numero significativo di cittadini. Garantire percorsi di diagnosi tempestiva, presa in carico appropriata e continuità assistenziale rappresenta una priorità del Servizio Sanitario.
- Prevalenza: Una malattia è definita “rara” quando colpisce meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti.
- Numeri in Italia: Si stimano oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare, di cui 1 su 5 è minorenne.
- Ricerca e Diagnosi: Esistono tra le 6.000 e le 8.000 patologie conosciute. Uno dei problemi principali rimane il ritardo diagnostico, che in media è di circa 4,8 anni.
