Le persone con malattie rare incontrano spesso ostacoli al riconoscimento
della loro disabilità, e all’accesso ai sostegni previsti. Nella maggior parte dei
casi le persone con malattia rara sviluppano anche disabilità, che può andare
da una forma lieve a una gravissima. Nello specifico, soffermandoci sui dati,
in Europa ben 8 persone su 10 con malattie rare vivono con una disabilità. A
rilevarlo, su un campione che ha interessato 9.591 persone provenienti da 43
paesi europei, in rappresentanza di 1.643 malattie rare, la nuova indagine Rare
Barometer di EURORDIS. Obiettivo della rilevazione, che è stata condotta tra
luglio e settembre 2024, era quello di indagare le difficoltà quotidiane
incontrate dalle persone con malattia rara in Europa, nel partecipare
pienamente all’istruzione, all’occupazione e ad altri settori della società. Ne è
emerso un quadro dove il riconoscimento delle disabilità (complesse e spesso
invisibili) risulta inadeguato, con un accesso limitato ai sostegni previsti, che
dovrebbero essere forniti dai sistemi di welfare degli stati. Se si guarda alle
principali evidenze della ricerca, è emerso che:
1. La maggior parte delle persone con malattie rare vive con disabilità: i dati
della rilevazione dimostrano che 8 persone su 10 con malattie rare vivono con
disabilità, spesso diverse e complesse, quando non multiple. L’80% sperimenta
dolore o affaticamento. Il 64% degli intervistati ha disabilità che sono
progressive o dinamiche, fluttuanti durante gli episodi.
2. Le disabilità non vengono adeguatamente riconosciute: il 57% degli
intervistati si è sottoposto ad una valutazione della disabilità e, tra questi, uno
su tre non ha ottenuto il risultato che si aspettava, soprattutto perché gli è stato
dato un punteggio o una percentuale di disabilità inferiore al previsto, i loro
bisogni sono stati sottovalutati o non hanno ottenuto il riconoscimento formale
delle loro disabilità.
3. L’accesso ai supporti previsti è limitato e difficile: il 53% degli intervistati
ha trovato difficile o molto difficile ottenere un sostegno finanziario pubblico,
principalmente a causa di: processi complessi o lunghi (42%); mancanza di
riconoscimento delle loro disabilità (34%); inadeguate informazioni sul
processo di candidatura (29%).
4. La partecipazione all’istruzione e al lavoro è limitata: il 79% degli studenti
con malattie rare sperimenta una partecipazione limitata a scuola. Il tasso di
disoccupazione tra le persone affette da malattie rare è del 23%, quasi quattro
volte superiore al tasso di disoccupazione generale dell’UE del 2023 del 6,1%.
Infatti, mentre i sistemi nazionali di welfare hanno la responsabilità primaria
di fornire tali servizi, la prossima fase della strategia europea per le persone
con disabilità deve includere anche azioni concrete per sostenere i paesi
dell’UE con il miglioramento dei sistemi di valutazione e riconoscimento della
disabilità, nonché un sostegno alla vita indipendente. Occorre quindi che la
Commissione europea garantisca che la prossima revisione del piano d’azione
del pilastro europeo dei diritti sociali affronti le restanti lacune occupazionali e
di istruzione, per assicurare che i 30 milioni di persone colpite da malattie rare
in Europa possano partecipare pienamente alla società su base di uguaglianza
con gli altri. In Italia, le persone con malattia rara possono, in taluni casi,
essere riconosciute invalide civili ai sensi della Legge n. 118/1971. Il
riferimento è sempre la tabella delle percentuali d’invalidità del Ministero della
Salute (Decreto del Ministro della Sanità 5 febbraio 1992), che viene
aggiornata periodicamente: al suo interno sono elencate alcune malattie rare
per le quali è stata fissata una percentuale di invalidità. Per tutte le altre, non
incluse nell’elenco, è comunque possibile fare richiesta di riconoscimento
dell’invalidità civile, secondo la Legge n. 118/1971. Il riconoscimento dello
status di invalido civile può dar luogo, a seconda della percentuale d’invalidità
riscontrata, a prestazioni di tipo socio-sanitario, di tipo economico e
agevolazioni nell’inserimento lavorativo. Per quanto riguarda, invece, il
pagamento di prestazioni specialistiche correlate al trattamento e al
monitoraggio di queste patologie, le malattie rare che danno diritto ad
esenzione dal ticket sono quelle incluse in un apposito elenco: quello attuale è
l’allegato 7 del D.P.C.M. 12 gennaio 2017: è possibile, allo scopo, consultare
anche la banca dati delle malattie rare esenti, a cura del Ministero della Salute.
Per informazioni su presidi, associazioni, esenzione, è disponibile il Telefono
Verde Malattie Rare a cura del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS
all’800.89.69.49, attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
Il Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Campania,
l’avv. Paolo Colombo dichiara: “In Italia ci sono circa 2 milioni di persone con
malattie rare: occorre valorizzare la ricerca e l’innovazione, ottimizzare ed
incentivare i percorsi di cura e creare rete. Occorre soprattutto prestare
attenzione alla persona che vive questa condizione”.
Napoli, 27/02/2025 Il Garante dei disabili
Avv. Paolo Colombo