Nel Palazzo abbaziale del Loreto, a Mercogliano, lunedì si terrà la V Edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Disabilità, organizzata dall’Associazione Irpini della Capitale. Si tratta di una tavola rotonda in cui si alterneranno esperti e luminari della medicina mondiale.

“Da sempre l’Associazione Irpini della Capitale è attenta a queste tematiche appuntamento che si arricchisce ogni anno di nuovi spunti e opportunità” – afferma Antonella Picariello Vice-Presidente Irpini della Capitale.

La giornata delle malattie rare è stata istituita nel 2008, all’origine fu scelto un giorno simbolico, il 29 febbraio: un “giorno raro” per “persone rare”.  Tuttavia, negli ultimi anni in Italia l’attenzione non si limita più alla singola data: l’intero mese di febbraio è ormai dedicato alla conoscenza e alla sensibilizzazione sul tema. Quest’anno la celebrazione ufficiale culminava il 28 febbraio 2026.

Il focus del convegno è incentrato sulla “persona” e sulle sue necessità a tutto tondo, andando oltre la sola patologia per abbracciare i bisogni sociali, relazionali e di inclusione. Il messaggio chiave di quest’anno, “Molto più di quanto immagini”, invita la collettività a riconoscere la forza, il potenziale e la ricchezza di chi convive con una malattia rara. Le malattie rare sono oltre 7.000 e, considerate nel loro insieme, coinvolgono un numero significativo di cittadini. Garantire percorsi di diagnosi tempestiva, presa in carico appropriata e continuità assistenziale rappresenta una priorità del Servizio Sanitario.

• Prevalenza: Una malattia è definita “rara” quando colpisce meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti.
• Numeri in Italia: Si stimano oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare, di cui 1 su 5 è minorenne.
• Ricerca e Diagnosi: Esistono tra le 6.000 e le 8.000 patologie conosciute. Uno dei problemi principali rimane il ritardo diagnostico, che in media è di circa 4,8 anni. 

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Nel profondo delle Catacombe dei Cappuccini di Palermo, in Italia, si trova il corpo sorprendentemente conservato di Rosalia Lombardo, una bambina di due anni morta di polmonite nel 1920. Conosciuta come “La Bella Addormentata”.

L’aspetto incredibilmente realistico di Rosalia ha affascinato i visitatori per oltre un secolo, rimanendo un silenzioso simbolo dell’amore duraturo di un padre.

Suo padre,infatti, devastato dalla morte della figlia, affidò la bambina al celebre imbalsamatore Alfredo Salafia, che utilizzò una formula speciale — poi perduta — capace di fermare la decomposizione in modo straordinario.

Nel 2009, un documentario della National Geographic riportò Rosalia sotto i riflettori, suscitando fascino e mistero a livello mondiale.

Le riprese in time-lapse catturarono qualcosa di inquietante: le sue palpebre sembravano aprirsi e chiudersi lentamente, rivelando lampi dei suoi occhi azzurri ancora visibili. A volte sembrava dormire; altre volte, osservare.

Il fenomeno suscitò speculazioni tra storie di fantasmi e teorie miracolose. Gli esperti spiegano però che le palpebre non furono mai completamente chiuse durante l’imbalsamazione, e le variazioni di luce e umidità crearono ombre in movimento, dando l’illusione del battito di ciglia.

Nonostante la spiegazione scientifica, l’illusione resta profondamente inquietante.

Oggi, Rosalia è conservata in una teca di vetro climatizzata per garantirne la preservazione, e molti visitatori affermano che non sembra davvero scomparsa—come se stesse solo aspettando.

Il segreto della sua perfetta conservazione, una volta perduto, fu finalmente ritrovato nel 2007 negli appunti manoscritti di Salafia, confermando la miscela chimica unica che rese Rosalia una delle mummie meglio conservate del mondo.

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C’è un curioso paradosso nella politica italiana contemporanea: il governo Meloni si vanta di difendere la famiglia, i valori tradizionali e i diritti degli italiani, ma sembra aver dimenticato che tra questi diritti c’è anche quello alla salute. O forse, per l’esecutivo, curarsi è diventato un lusso e non più un bisogno essenziale? A giudicare dalle condizioni della sanità pubblica, la risposta appare evidente.

Prendiamo un caso concreto, una storia tra tante: una paziente affetta da sclerosi multipla, che ogni sei mesi deve sottoporsi a risonanza magnetica per monitorare la progressione della malattia. Un diritto garantito dalla Costituzione, certo, ma nella pratica? Dopo giorni di tentativi per prenotare un esame attraverso il servizio sanitario nazionale, finalmente le rispondono. C’è posto! Peccato che l’appuntamento sia a luglio 2025, in una provincia distante 90 chilometri. Un piccolo dettaglio che fa riflettere sulla reale accessibilità della sanità pubblica.

Ovviamente, esiste sempre l’alternativa: il privato. Qui le cose funzionano a meraviglia! La stessa paziente ottiene un appuntamento in due giorni, al modico prezzo di 680 euro. Una cifra irrisoria, se si considera che la salute è fondamentale, no? E se uno non ha i soldi? Beh, allora può sempre consolarsi leggendo l’Articolo 32 della Costituzione italiana, che tutela la salute come “fondamentale diritto dell’individuo”. Certo, leggerlo non curerà la malattia, ma almeno serve a ricordare la distanza tra teoria e realtà.

Per chi non lo sapesse:

In molti però non sanno cos’è la SLA o anche detta Sclerosi Multipla, questa malattia colpisce il Sistema Nervoso Centrale, e provoca i seguenti sintomi: Formicolio, intorpidimento, dolore, bruciore e prurito alle braccia, alle gambe, al tronco o al viso e talvolta una riduzione del senso del tatto. Perdita della forza o della destrezza in una gamba o una mano che può irrigidirsi.

Per un malato di SLA, è più che necessario tenere sotto controllo la propria malattia, poiché oltre a causare disturbi fisici, causa anche insicurezze sociali. La SLA può progredire, come può stabilizzarsi. Nel momento in cui progredisce, i movimenti possono diventare a scatti, irregolari e inefficaci. Le persone possono diventare parzialmente o completamente paralizzate. Nella fase più critica, si sviluppa la demenza.

Ma questa è solo una delle tante malattie, difficili da gestire grazie ai tagli sanitari fatti dal nostro bellissimo governo.

Questa situazione non è un caso isolato, bensì il sintomo di un problema strutturale. Il Servizio Sanitario Nazionale, un tempo fiore all’occhiello del Paese, oggi è lasciato in agonia. Mancano medici, infermieri, attrezzature e risorse. Le liste d’attesa sono infinite, e la risposta del governo? Tagli ai finanziamenti e una costante retorica sulla “difesa degli italiani” che si scontra con la realtà di cittadini abbandonati a se stessi.

Nel 2006, Tina Anselmi scriveva che la democrazia è “una pianta fragile, che cresce solo in un terreno concimato dalla responsabilità del popolo”. Oggi quella pianta è rinsecchita, e il popolo è lasciato senza cure, letteralmente. La politica non è all’altezza del presente, e i cittadini ne pagano il prezzo, con la salute e con il portafoglio.

Forse, alla prossima campagna elettorale, i partiti dovrebbero sostituire gli slogan propagandistici con una frase più onesta: “Se puoi permettertelo, vivrai più a lungo. Se no, arrangiati”.

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Arrivato in Italia, precisamente a Genova, il primo caso del virus H3N2, comunicatoci oggi dal dott. Bassetti. “Si tratta di un signore  di 76 anni con un quadro clinico impegnativo e sintomi importanti”, aggiunge, “In particolare predomina il quadro neurologico: il paziente non riusciva neanche a riconoscere la moglie. Se il buongiorno si vede dal mattino non sarà una bella stagione influenzale”. Queste sono le parole postate sul social Twitter del dottore Bassetti. H3N2 è una variante stagionale di influenza stagionale australiana, ma aumenta il rischio di complicazioni.

Quali sono i sintomi di questo nuovo virus? Questo è virus che colpisce non solo i polmoni, la gola, ma anche il cervello. Inoltre, essendo una variante, sarà capace di eludere le difese del sistema immunitario. L’influenza porterà febbre oltre i 38 gradi, sintomi respiratori come tosse, ma anche naso che cola e occhi arrossati, dolori muscolari e articolari.

C’è una soluzione a questo problema? L’infettivologo consiglia vivamente la vaccinazione, queste sono le sue parole “perché se avessimo più casi come questo, o anche encefaliti e interessamento neurologico da influenza, gli ospedali avrebbero un iper flusso di pazienti e una situazione di difficoltà”.

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L’mRNA, o RNA messaggero, è contenuto in ogni cellula umana e serve a trasferire le istruzioni del nostro codice genetico che serviranno,

poi, a costruire le proteine di cui il nostro corpo ha bisogno per funzionare.

Dopo che, i vaccini contro il Covid-19 hanno fatto conoscere l’Rna messaggero, o mRna, l’interesse nel settore è andato alle stelle. Al giorno d’oggi, sono in atto diverse sperimentazioni cliniche per produrre vaccini a base di mRna, ad esempio contro influenza ed herpes. Ma oltre per la prevenzione, gli scienziati sperano di riuscire a utilizzare la macromolecola anche per curare le malattie, soprattutto il cancro. Una delle difficoltà principali è trovare il modo di indirizzare una molecola di mRna verso la regione dell’organismo a cui è destinata una terapia. Queste nanoparticelle lipidiche sono in grado trasportare l’Rna in molteplici tessuti diversi attraverso le cellule, ma non possono condurlo in un punto specifico. È un problema per le cure contro il cancro, dal momento che molti trattamenti antitumorali sono tossici anche per i tessuti che non necessitano cure. L’azienda di biotecnologie con sede a Boston potrebbe però aver trovato una soluzione. Strand ha scoperto che è possibile “gestire” l’mRna in modo che svolga determinate funzioni, ad esempio attivarsi solo in alcuni tipi di cellule, in determinati momenti e in quantità specifiche. La terapia di Strand utilizza l’mRna per produrre una proteina chiamata interleuchina 12 (o Il-12), che spinge le cellule immunitarie ad attivarsi e dare inizio a una serie di reazioni a catena che distruggono le cellule tumorali che si trovano nel punto in cui è stata rilevata la proteina. Per assicurarsi che l’Il-12 rimanga circoscritta all’interno dei tumori, gli scienziati hanno idealizzato un insieme di “istruzioni” circuito genetico che induce l’mRna a produrre la proteina infiammatoria solo quando rileva il microambiente tumorale.

La sperimentazione di Strand, insieme ad altri studi simili sull’uso dei cicli genetici, serviranno a valutare l’adeguatezza di questo tipo di terapie.

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Vi siete mai chiesti se fosse possibile limitare gli effetti collaterali di un farmaco? oppure di ottimizzare la loro azione? Queste risposte le troverete nel nuovo metodo, intitolato “Drug Delivery”. Iniziamo però dalle basi:

Perché i farmaci possono provocare effetti collaterali? A volte, a causa della scarsa solubilità del farmaco, oppure a causa del fatto dei molteplici legami che può avere un farmaco con i recettori del nostro corpo e quindi non raggiungere totalmente l’obiettivo, o anche per una somministrazione dolorosa dello specifico farmaco si ha un aumento del dosaggio rispetto a quello prescritto. Ci basta pensare che magari, facendo utilizzo di un determinato farmaco per una semplice allergia o anche una patologia, si possa ad andare incontro ad utilizzarne altri per guarire i “danni” creati dai farmaci precedenti.

E a cosa serve il Drug Delivery? Il drug delivery è un’evoluzione della tradizionale somministrazione e prevede che un farmaco, una volta assunto, venga rilasciato nel tempo in modo controllata, mediante impianti fissi o nanosistemi. In questo modo, non bisogna aumentare il suo dosaggio e il suo principio attivo è al massimo dell’efficacia.

E, invece, la nano medicina? A superare gli ostacoli può intervenire la nanomedicina, la semplice evoluzione del drug delivery. Le nanostrutture, non solo riescono a rilasciare il farmaco in maniera controllata, lo portano direttamente al sito di interesse, riducendo quindi dosaggio e mitigando gli effetti collaterali e riducendone la tossicità. Questa tecnologia permetterà di oltrepassare barriere che prima erano quasi inaccessibili ai normali farmaci, come quella ematoencefalica.

Ormai la tecnologia del drug delivery riesce a competere con i metodi tradizionali di assunzione orale o iniettiva, con grande beneficio per i pazienti, riducendo il dolore, la frequenza e i programmi di dosaggio

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Le terapie avanzate (ATMP) sono terapie che si sviluppano per malattie orfane di terapia o a bisogni medici non soddisfatti. Inoltre, bisogna ricordare, che circa il 72% delle malattie rare sono di origine genetica, una particolarità che le rende adatte per gli obiettivi per le terapie avanzate, soprattutto se si parla della terapia genica. Le ATMP presentano alcune complicanze nella loro adozione nella pratica clinica, a cui si aggiungono gli ostacoli della ricerca su condizioni cliniche rare.

Negli ultimi anni, le autorizzazioni alla commercializzazione delle terapie avanzate sono state fondamentali per far crescere il settore, dal punto di vista della ricerca e dell’applicazione clinica. L’insicurezza del fondamentale equilibrio beneficio-rischio di terapie innovative, i limiti della ricerca e i complessi aspetti gestionali svolgono un ruolo importante nello sviluppo clinico, nell’approvazione e nell’impostazione post-marketing di queste terapie altamente “su misura”.

Dal 2009 a oggi sono state diciannove le terapia avanzate:

– 12 sono terapie geniche, di cui 11 ancora in commercio, queste terapie hanno come obiettivo di trattare una patologia mirando direttamente alle sue basi genetiche;

– 4 sono le terapie cellulari, ma solo una è attualmente approvata, che si pongono l’obiettivo di sostituire organi e tessuti danneggiati;

– e 3 sono prodotti di ingegneria tessutale, con 2 autorizzazioni ancora attive.

Le principali aree terapeutiche sono i tumori maligni ematologici, le malattie monogeniche e le malattie della cartilagine: tra queste, sono diverse le terapie avanzate dedicate a una malattia rara.

Oltre ad alcune tipologie di tumori rari, le malattie rare che possono essere trattate. Le terapie avanzate in Europa sono: ADA-SCID, distrofia retinica ereditaria, beta-talassemia, atrofia muscolare spinale, leucodistrofia metacromatica e adrenoleucodistrofia cerebrale.

L’Italia è uno dei Paesi che ha contribuito in modo sostanziale allo sviluppo di queste terapie: ben 3 delle terapie attualmente in commercio sono il frutto della ricerca italiana.

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Frequentemente sentiamo parlare di farmaci biologici, biosimilari o generici, ma entriamo nel loro specifico.

I farmaci biologici sono molecole proteiche prodotte in laboratorio capaci di copiare sostanze, già preesistenti, nel nostro organismo con lo scopo di agire in modo mirato sulla malattia trattata. Il farmaco Biosimilare è un farmaco biologico molto simile per caratteristiche ad un farmaco biologico originario, inventato ed autorizzato per la commercializzazione.

Perché sviluppano questa tipologia di farmaci?

Questa tipologia è sviluppata per poter fornire un’alternativa meno costosa al paziente, nel momento in cui scade un brevetto.

E i farmaci generici, cosa sono?

I farmaci generici sono farmaci che hanno nella propria formulazione, la stessa quantità di principio attivo e anche la stessa bioequivalenza verso il cosiddetto medicinale  “di marca” con brevetto.

Sono la stessa cosa biosimilari e generici?

Un farmaco biosimilare e il suo farmaco di riferimento, essendo ottenuti mediante processi produttivi differenti, non sono uguali, ma solo simili in termini di qualità, efficacia e sicurezza. I farmaci “generici” invece sono considerati identici ai loro farmaci di riferimento.

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Ultima ora, è stato appena accertato un caso di Febbre, ovvero il Nilo al West Nile Disease, nel Casertano. A comunicare il primo caso è stata proprio l’Asl di Caserta, che ha informato il comune di Francolise di aver accertato la positività. Questa tipologia di virus è presente spesso negli uccelli selvatici e a favorirne la diffusione sono le zanzare comuni, quindi, è facilmente trasmissibile agli uomini.

Che sintomi provoca questa febbre? Bisogna specificare che, non tutti gli infetti presentano i seguenti sintomi: febbre alta, forti mal di testa, debolezza muscolare, disorientamento, tremori, disturbi alla vista, torpore, convulsioni che possono portare a paralisi e coma.

Quanti casi abbiamo in Italia? Da Maggio 2024 sono stati registrati 232 casi. 

Come prevenire la Febbre del Nilo? Indossare abiti di colore chiaro che coprano le maggior parte del corpo. Evitare le attività all’aperto nelle ore in cui le zanzare sono più attive. Soggiornare in ambienti con aria condizionata o protetti da zanzariere applicate a porte e finestre.

Esiste una cura? Non esiste ancora una terapia specifica per la febbre West Nile. Nella maggior parte dei casi, i sintomi scompaiono da soli dopo qualche giorno o possono protrarsi per qualche settimana.

Il Comune ha prontamente provveduto, nei giorni precedenti, a far eseguire interventi di disinfestazione nelle aree esterne dei plessi scolastici e sull’intero territorio comunale. Inoltre Asl e Comuni hanno avvisato i cittadini che qualora trovassero carcasse di uccelli selvatici, di riferirglielo.

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