L ‘associazione “Gli Amici di Eleonora” sta programmando un’importante iniziativa itinerante con il Workshop “Gli italiani godono di buona salute?”. Un’occasione per noi della redazione per fare il punto su ciò che ha rappresentato fino ad oggi e per dare voce al futuro dell’associazione. Sicuramente sarà un’opportunità da non perdere per gli addetti ai lavori e non, che avranno modo di confrontarsi sull’assistenza sanitaria in Italia.
L’intervista al Presidente dell’associazione “Gli Amici di Eleonora
Abbiamo intervistato il Presidente dell’Associazione, Dottor Claudio Lunghini, per comprendere meglio il lavoro già fatto dagli amici di Eleonora e per conoscere le sfide future.
D: Dottor Lunghini, come è nata l’associazione “Gli amici di Eleonora”?
R: L’associazione è nata il 1° marzo 2006, con l’obiettivo di promuovere e realizzare strutture per la cura e l’assistenza delle persone in coma in Campania e nel resto del Sud Italia. Abbiamo iniziato supportando le famiglie che, a causa della mancanza di strutture adeguate erano costrette a trasferirsi fuori regione.
Il lavoro già fatto dall’associazione
D: Quali sono stati i principali obbiettivi ottenuti nel corso degli anni?
R: Sono tanti, ma mi fa piacere ricordarne due: Telecoma in cui, con il supporto della Fondazione con il Sud, fu sperimentato il primo progetto di telemedicina per l’assistenza domiciliare e il progetto “Punto Coma”, un servizio di supporto telefonico attivo 24 ore su 24 per le famiglie .
L’impatto con il Covid
D: La passata pandemia Covid-19 ha influito in maniera significativa sulle nostre vite. Ci sono stati problemi anche per la sua associazione e per chi fa riferimento a Gli Amici di Eleonora?
R: La pandemia ha avuto un impatto devastante, poiché ha reso ancora più difficili i ricoveri e ha impedito ai familiari di stare accanto ai loro cari. Inoltre, c’è stata l’impossibilità di assistere a domicilio chi ne aveva più bisogno. E questo, a causa delle restrizioni, ha aumentato ulteriormente il disagio per le famiglie.
Oggi e domani dell’associazione
D: Avverto che lei ha una visione chiara di quali possano essere le sfide attuali e quelle future dell’associazione: cosa può dirci al riguardo?
R: Veda, le sfide sono molteplici. Oggi ci stiamo concentrando sull’implementazione di una rete di case di accoglienza, per offrire supporto alle famiglie che devono trasferirsi lontano per assistere i propri cari. Inoltre, stiamo portando avanti collaborazioni con università e centri formativi per affrontare le nuove forme di condizioni in cui si trovano le persone con disabilità e quelle in emarginazione sociale con l’applicazione dell’intelligenza artificiale.
Il prossimo workshop
D: Il 2025 sarà quindi un anno importante per la vostra associazione con il workshop itinerante “Gli italiani godono di buona salute?” di cui abbiamo avuto notizia. La sua prima tappa sarà dunque a Ravello, ma con quali obiettivi?
R: Questo workshop sarà patrocinato dalla Regione Campania, dalla Provincia di Salerno e dal Comune di Ravello. Sarà un’occasione importante per avviare una riflessione a livello nazionale sulla qualità dell’assistenza sanitaria. L’obiettivo è analizzare le carenze e le eccellenze del sistema italiano dalla nascita di una persona fino alla fine della sua vita. Gli Amici di Eleonora si aspettano preziose informazioni dal confronto e dalle esperienze dei professionisti del settore che interverranno. Le famiglie che affrontano situazioni di grave disabilità si sentiranno meno sole.
D: E quali saranno i momenti più significativi del workshop?
R: Si articolerà in diverse sessioni ospitate presso Villa Rufolo a Ravello. Tra gli interventi più attesi ci sarà quello del Dott. Fulvio Aloj, direttore sanitario dell’IRCCS Neuromed di Pozzilli che parlerà dell’importanza della terapia intensiva e della presenza dei familiari. La Dottoressa Valeria Marinò affronterà il delicato tema del burnout tra i medici. Le persone in burnout si sentono emotivamente esauste e incapaci di far fronte alle richieste del lavoro. Sentono di non avere abbastanza energia per altri interventi di uguale importanza.
Ci sarà poi una sessione dedicata al funzionamento del sistema sanitario in Campania e un focus sulle SUAP. Sono le unità di cura residenziale ad alta intensità assistenziale di tipo sanitario, fondamentali per l’assistenza dei malati oncologici, in coma e in stato di minima coscienza.
I vantaggi di essere una APS
D: Cosa rappresenta la trasformazione in APS di cui parlava prima per l’associazione?
R: La trasformazione in Associazione di Promozione Sociale ci ha permesso di ampliare la nostra rete di collaborazioni e di rispondere in modo più efficace alle nuove esigenze delle famiglie. Questo passaggio ci consente di essere più strutturati e di lavorare su progetti più ambiziosi.
Oltre il domani dell’associazione
D: Come vede più in generale il futuro dell’associazione?
R: Siamo ottimisti e l’entusiasmo con cui portiamo avanti la nostra attività è il maggior contributo energetico a questo ottimismo. Continueremo a lavorare per ampliare i servizi e la rete di supporto per le famiglie, cercando di migliorare le politiche sanitarie e socio-assistenziali a livello regionale e nazionale. Il nostro impegno è per un futuro in cui le persone colpite da coma e disabilità gravi possano avere una vita migliore. Faremo il nostro meglio per supportarle con una rete di servizi efficiente e accessibile.
Ci congediamo dal Dottor Lunghini condividendo con lui un pensiero di speranza. Ci auguriamo che l’associazione “Gli amici di Eleonora” possa sostenere le famiglie oggi e guardare ad un futuro c on minori ostacoli. E che il cambiamento di quanto risiede nei desideri e nei progetti dell’associazione sia reso possibile con il giusto impegno e il supporto della comunità nazionale.
